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作者：安瑪莉・摩爾 Annemarie Mol 譯者：吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君 ISBN: 9789865727819 出版日期： 2018-11-20 內容簡介 | 與疾病共處，是我們逃不了的命運， 但「什麼是好的照護？」 選擇的邏輯，病人跟悔恨綁在一起； 照護的邏輯，如果出錯了，你不必責怪自己。 我們以為，醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意，醫病關係就越順暢，病人越能做出正確的決定，過著更理想的生活，但實情比這個還複雜。 過去，我們共同抵抗醫療霸權，擘畫出更多病人的主動性，但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下，病人表達了意願，做出了選擇之後，一切就要自行負責，無論疾病多麼不可預期，日常多麼出乎意料，一旦事情出了差錯，病患只能抱持悔恨和罪惡感。 透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察，作者以糖尿病患為研究對象，結合哲學、人類學、社會學等面向，提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」，在這邏輯之下，「行動」先於「判斷」，「實作」先於「事實」，沒有什麼事情是被保證的，沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補（doctoring），我們得持續堅定地做些嘗試。生活（名詞）的好壞不是重點，要點是如何「過生活」（動詞）。 照護的邏輯講求「關注」，在病患做了選擇之後，仍不斷地給予關注，才能彌補選擇之後，病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極，醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過，不要超過極限，因為我們終究得（學會）放手，面對死亡。 作者長期蹲點荷蘭地區醫院，用人類學之眼，加上哲學思辨，凝視現代人的重要疾病——糖尿病，以此為觀察焦點，提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處，外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系，適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。 作者簡介 | 安瑪莉•摩爾Annemarie Mol 具備醫學訓練背景，以各式社會科學為養分，受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學，為身體人類學教授，著有《身體多重：醫療實作的本體論》（The Body Multiple: Ontology in Medical Practice）。合編有《醫學裡的差異》 （Differences in Medicine）、《複雜：知識實作的社會研究》（Complexities: Social studies of knowledge practices）和《實作中的照護：診所、家庭與農場的修補》（Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms）學術著作廣泛發表於各種領域的期刊，主題橫跨身體、技術、價值形成（valuing）、空間譬喻、寫作詞彙（寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實）等。 目前即將完成《吃的理論》（Eating in Theory）一書，此書集合眾人之力而成，並受到歐洲研究委員會（European Research Council, ERC）經費資助。 二○○四年，以《身體多重》榮獲兩個獎項，分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎，以及「科學的社會研究學會」（Society for Social Studies of Science, 4S）所頒發的「弗萊克獎」（Ludwik Fleck Prize）。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」，為荷蘭最高的學術榮譽。 譯者簡介 | 吳嘉苓（負責中文版作者序、前言、第一章和第六章） 台灣大學社會學系教授，專長領域為醫療社會學、性別研究，科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」（生動盟），試圖改革台灣現有的孕產照護。 陳嘉新（負責第四章） 現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係，主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。 黃于玲（負責第三章） 成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者，目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。 謝新誼（負責第二章和致謝） 美國加州大學舊金山分校醫學史博士生，研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判，主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切，為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中，「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。 蕭昭君（負責第五章） 國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後，經常看見健康與性別政治的運作，只能持續以身投入性別人權的大業。 目錄 | 推薦序 與疾病共存：瑣碎而務實的日常努力 陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士） 繁體中文版作者序 前 言     第一章 兩種邏輯     第二章 消費者或病人？     第三章 公民和身體     第四章 管理vs.修補     第五章 個人和集體     第六章 良好的措施     致 謝     譯後記 翻譯的照護邏輯 回應 作為在地實作的使用手冊 林文源（清華大學通識中心教授） 書摘 | 【第四章（節錄）】 「照護的邏輯」要求專業人員不要把事實當成是價值中立的資訊，而是要注意事實當中的價值為何。早在對病人解釋事實的那一刻之前，價值就已經產生作用。舉個例子，某人血糖被發現是15 mmol/L（270 mg/dL）。這並非中立的事實，而是有些不正常：15 mmol/L的血糖值太高了，因此在醫院裡，血糖值（以及尿素濃度、血色素值與其他實驗室檢查的結果）根本不被稱為事實，它們被叫作數值：血液數值。測量血液數值是糖尿病治療與生活的重要面向。糖尿病的身體無法由內調控自己的血糖，在沒有糖尿病的身體裡，血糖上升會引起胰島素的增加，胰島素再指引身體細胞吸收糖分。在糖尿病人身上，這個回饋系統失靈了。除非你由外注射胰島素，否則餐後血糖會上升。當你注射胰島素時，細胞會燃燒或者儲存現在可以吸收的糖分之後，血糖值就下降。當血糖值更低的時候，沒有糖尿病的身體會開始製造升糖素來釋放身體的醣存量。糖尿病的人身上，這種反向調節也無法適當運作，因此，有糖尿病的人的血糖值也會變得太低，除非再次由外介入，並且吃點東西之類。血糖真的很低時，會讓人進入昏迷狀態，在那種狀態中，他們也不能吃東西了，就需要其他人幫他們打升糖素。 凡此種種都說明了血糖值是所謂的「事實數值」（fact-values），它們的重要性來自於它們與標準值（也就是正常血糖值）的關係。但是所謂「正常血糖值」這個規範性的事實（normative facts），本身也不是個簡單給定的事實，2並不是個「我們」確確實實知道為事實的東西。這樣說聽起來奇怪，所謂人類正常血糖值這種尋常事物，不是現在早就清清楚楚地被確認了嗎？其實並沒有。對於極端值來說，判斷上比較容易：15 mmol/L（270 mg/dL）的血糖值太高，而2 mmol/L（36 mg/dL）太低。有趣的是，這些特別的事實數值，沒有讓人有太多選擇的餘地。15 mmol/L （270 mg/dL）的血糖值具有太大的破壞性，如果身體沒有被保護，就會嚴重受害。如果一個人血糖只有2 mmol/L（36 mg/dL）不需要鎮靜地考慮自己可以有哪些選擇，因為根本沒有選擇，別遲疑，吃東西就對了！但是，到底哪裡是臨界？要超過哪一點之後就不能再算正常而得開始介入？ 首先，我們來看看標準值的下限。到底要到何時，血糖值（血中的葡萄糖濃度）才變得太低？用醫療術語來說，低血糖（hypoglycaemia）從哪裡算起？荷蘭語的糖尿病教科書Diabetes Mellitus這麼寫（我翻譯如下）：「對於沒有糖尿病的人來說，血糖值會在3到8 mmol/L（54~144 mg/dL）之間，要看距離最後一次用餐時間有多久。一般來說，對於糖尿病的患者，血糖值3.5 mmol/L （63 mg/dL），就算是達到低血糖的標準。」這位作者（提蒙．凡．哈夫頓）在上述引言中並未提及，但是如果你的血糖值低於3.5 mmol/L（63 mg/dL），你會開始覺得暈暈的、容易發脾氣。再提供另外一個說法。由愛迪絲．德．布拉克撰寫的博士論文《胰島素引發的低血糖與葡萄糖的反向調節》中提到另一個低血糖的切分點：「低血糖可以定義為血中葡萄糖濃度低於3.9 mmol （70.2 mg/dL），因為對於健康狀態的人而言，葡萄糖反向調節，會在這個數值時開始運作。」 這兩個數值並不是來自於不同國家或專業，他們都來自於Z醫院。哈夫頓甚至督導了布拉克的研究（她在論文的致謝辭表達了對他的感激），但是這兩個數據卻不同。重點並不是說某個數字是真的，而另一個有誤，也不是說這存在著什麼爭議，而是說這些數字都是可調整的。兩位作者都知道這件事情，所以他們避免使用太篤定的宣稱。他們用「一般來說」跟「或可定義」來調整定義。也可能還有其他種做法；有些特定的案例也會有其他定義的方式。身體並無法指定要用哪個數字，因為它也不知道數字要拿來幹什麼。這完全取決於實作。教科書是針對（未來的）醫師在臨床諮詢時而寫的，因此就提到了3.5 mmol/L（63 mg/dL）的低限，因為這是人們開始感覺自己低血糖（hypoglycaemia）的血液數值，而且要幫助醫師了解病人的狀況，這數值是最有參考價值的。這數值也是可以交代給病人的好資訊，因為這跟他們自己的身體經驗相符合。他們也許能摸索了解，降到了這個數值，最好吃些東西。相對地，那本博士論文探討的是低血糖與葡萄糖反向調節的研究，在此情境下，以3.9 mmol/L（70.2 mg/dL）作為正常值低限，較適合發展論證，因為這是沒有糖尿病的人反向調節開始的血糖值。 在照護的邏輯裡，血糖值的低限，並不是那種既定的事實，可以決定接下來的行動。但是這表示在照護過程中，不可能一開始就把事實放在檯面上，然後加上我們認定的價值，最後就可以決定要做什麼。這並不是說，我們想要什麼，事實就會長成那個樣子；而是說，「照護的邏輯」的實作，並不是以線性的方法進行的。所謂「合理的行動流程」，和相關的「規範性事實」，是相互構成的。照護實作既有韌性，也有適應力。好的切分點，是能符合特定情況，而非一體適用。建立這個切分點，需要考量許多因素，例如努力做好測量、能夠感受低血糖來臨、以及衡量自己所需（想要在花園裡工作，還是要去散散步）。你實際上的狀況，會影響你的切分點。對於正常血糖值的上限，也是類似的道理。依照教科書Diabetes Mellitus的說法，通常對於沒有糖尿病的正常人，8 mmol/L（144 mg/dL）是可以達到的最高值。然而，對於有糖尿病的人來說，這並數據並不是很有用。因為他們需要借用外力來控制血糖，他們所在意的「上限」，與其說是個事實，不如說是個任務。這是個不可以超過的血糖值，要權衡胰島素注射、飲食、運動等等行動，來保持低於該值。這個血糖值是為他們設定的，或者說，他們要跟醫師共同合作達到目標，因此叫做「目標值」。 臨床流行病學研究指出，避免血糖值高過10 mmol/L（180 mg/dL）是合理的。一個血糖大多時間都低於此值的人，發展出糖尿病併發症（如失明、動脈硬化以及神經病變）的風險較低。然而，這並不表示保持在10 mmol/L（180 mg/dL）以下，對任何時候的任何人，都是個好的目標值。自從引入了快速釋放型的胰島素，讓人可以在每餐之前注射，這種目標值才變得可行。罹患糖尿病的人，如果只施打緩慢釋放型的胰島素，而且一天只打一次，是不可能保持低於10 mmol/L（180 mg/dL）的上限。對於剛被診斷出糖尿病的人，或者是生命中正處困頓的人來說，這個10 mmol/L（180 mg/dL）的界線，也顯得太嚴苛了些。有些人偶而一次測量出超標的11 mmol/L （198 mg/dL），就湧出一股強烈的失敗感，實在也沒必要。在照護的邏輯裡，好的目標值是實際上可以達成的數值，是技術上可行、同時不會過度破壞日常生活的數值。所以，目標值不能一開始就當成簡單的資訊來交代下去，因為在照護的邏輯裡，確認一個合適的目標值並不是治療的前提，而是治療本身的一部分。你並不是在行動之前就先確立目標值，而是在行動之中持續地尋找適當的數值。

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