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是生命給予最大的祝福。 身為安寧病房的護理師, 除了仔細照護患者的身體, 我更希望能撫慰他們的心靈…… 在生命的最後, 我們都需要好好梳理自己與他人的關係, 曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題, 若不去理會,最後只會留下滿滿的遺憾。 如果可以試著開始 整理親情、友情、愛情, 甚至是與憎恨的人之間關係, 那些從未說出口的謝謝、我愛你,還有對不起, 都要在離開以前好好表達,才能盡量無憾。 現在,一起翻開41篇真實的人生故事, 讓這些生命導師帶領我們, 開始好好整理,自己與他人的關係…… 生命走到最後,便是審視彼此關係的開始…… ?孩提時曾被父母拋棄的早熟少年,接到生父罹癌的電話通知,他該不該去見父親最後一面? ?彼此在最脆弱的時候相遇,愛情長跑十年,男友卻從肝硬化轉成肝癌,已經知道再這樣下去沒有什麼好結局,女方應該如何選擇? ?病患愛的不是枕邊人,隱藏性向好幾十年,默默承擔的太太也過得非常痛苦,最後時刻,她還會陪在病床邊守候嗎……? 原諒這件事其實是不存在的, 唯有選擇放下,放過自己也放過別人, 與自己或他人和解,最後才能好好說再見。 從現在開始整理自己的人生,永遠不嫌晚。 本書特色 ◆二十多年照護專業,發掘生命的意義 作者是一位經驗豐富的護理師,二十多年的護理生涯,讓她深深了解照顧者與病患心情,決定將多年來安寧長照中遇見的動人故事一一書寫下來,讓這些病患與家屬之間的勇敢,成為一股正向的力量,讓更多人認識安寧議題不僅只有悲傷,還有更多發人省思的生命教育意義。 ◆故事真摯動人,多重觀點令人感同身受 無論是從照顧者的角度出發,或是書寫病患的心路歷程、以及面對生命盡頭的心情與想法,都如實捕捉真情流露的當下。如:家人溫暖的臨終陪伴、難關未解的重量、原諒的勇氣、迎接圓滿的結局等。41堂動人的生命課,讓我們好好學習珍惜當下,並學著好好說再見。 ◆分享簡易照護,增進彼此感情 書中不僅有動人的故事,更收錄了簡單而實用的照護方式,讓家屬可以在短時間內學會,幫助病患獲得更舒適、放鬆的照護。 真情推薦 王增勇政治大學社工所教授 白永嘉急診醫師的眼睛/新竹馬偕醫院急診外科主任 江令君弘光科技大學護理系助理教授、護理系暨學士後護系副主任 朱為民臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師/TED × Taipei講者 吳念真導演 吳欣儒極簡咖啡館 呂協翰古稀創意社會企業總監 李美文中山大學音樂系教授 吳品瑜《許我一個夠好的陪伴:臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》作者 李若綺弘道老人福利基金會執行長 吳建誼高雄醫學大學附設中和醫院家庭醫學科醫師 余懷瑾(仙女老師)TED × Taipei講者/作家 林虹汝《沒有任何事,能阻止我享受生命的美好》、《癌症學校教我的事》作者 周冠華創世基金會高雄分會護理長 洪仲清臨床心理師 翁慧卿國立成功大學醫學院老年所、醫學系教授 陳如意高雄榮民總醫院家庭醫學部主任 陳景寧中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長 許禮安高雄市張?華文化藝術基金會執行長/台灣安寧緩和醫學學會理事/台灣安寧照顧協會理事 許豐明紀錄片編導與講師 楊田林講師培訓老師 楊百文嘉義市西區衛生所醫師 楊育正台灣安寧照顧基金會董事長 劉姵均高雄醫學大學附設中和紀念醫院社會服務室主任 劉家榮颺理法律事務所主持律師 錢玉芬台灣神學研究學院靈性諮商組教授/台大共同教育中心兼任老師 賴曉虹育睿在宅支援診所醫師 盧鴻毅國立中正大學傳播系?授 羅玉岱成大高齡醫學部主治醫師/台灣高齡照護暨教育協會理事 譚艾珍資深藝人 (按姓氏筆劃排列) 李春杏「春落下的杏福時光」 用台語念就是 「剩下來的幸福時光」正因為時間是一種不可逆 愈用愈少也愈用愈珍貴的概念正因為故事結尾不能重來 人生從一出生就進入倒數計時正因為死亡只有一次機會 每個人臨終都值得被溫柔對待剩下來的時光若希望幸福 需要安排、需要討論、需要協助 需要我們用愛和溫暖一起來澆灌 真情推薦 王增勇政治大學社工所教授 白永嘉急診醫師的眼睛/新竹馬偕醫院急診外科主任 江令君弘光科技大學護理系助理教授、護理系暨學士後護系副主任 朱為民臺中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師/TED × Taipei講者 吳念真導演 吳欣儒極簡咖啡館 呂協翰古稀創意社會企業總監 李美文中山大學音樂系教授 吳品瑜《許我一個夠好的陪伴:臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》作者 李若綺弘道老人福利基金會執行長 吳建誼高雄醫學大學附設中和醫院家庭醫學科醫師 余懷瑾(仙女老師)TED × Taipei講者/作家 林虹汝《沒有任何事,能阻止我享受生命的美好》、《癌症學校教我的事》作者 周冠華創世基金會高雄分會護理長 洪仲清臨床心理師 翁慧卿國立成功大學醫學院老年所、醫學系教授 陳如意高雄榮民總醫院家庭醫學部主任 陳景寧中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長 許禮安高雄市張?華文化藝術基金會執行長/台灣安寧緩和醫學學會理事/台灣安寧照顧協會理事 許豐明紀錄片編導與講師 楊田林講師培訓老師 楊百文嘉義市西區衛生所醫師 楊育正台灣安寧照顧基金會董事長 劉姵均高雄醫學大學附設中和紀念醫院社會服務室主任 劉家榮颺理法律事務所主持律師 錢玉芬台灣神學研究學院靈性諮商組教授/台大共同教育中心兼任老師 賴曉虹育睿在宅支援診所醫師 盧鴻毅國立中正大學傳播系?授 羅玉岱成大高齡醫學部主治醫師/台灣高齡照護暨教育協會理事 譚艾珍資深藝人(按姓氏筆劃排列) 推薦序政治大學社工所教授──王增勇 閱讀死亡讓你重新看待生命 第一次見到阿杏是在弘道基金會的照顧創意比賽,她用可愛的南臺灣國語腔調,以護理人員獨有的精準幹練與直白,在非常短的時間內完成案例的報告。我完全被她內心滿滿的愛所感動。她用生命在照顧所遇到的每一個人,每個遇到阿杏的病人與家屬,都因為她的溫柔與安定而圓滿此生。面對死亡我們都充滿恐懼,因此通常選擇逃避。閱讀這本書可以讓我們準備面對死亡,讓我們積極面對活著的每一天,珍惜生命中所有的人。從這些面對死亡的故事,你不得不問自己:我要如何面對至愛、甚至自己的死亡?這本書不給你答案,但給你想像與勇氣。弘光科技大學護理系助理教授、護理系暨學士後護系副主任──江令君 阿杏是個有溫度的人。熱鬧但不聒噪,真性情之下對人的關懷表露無遺,無論是文字之間或現實生活的相處。字裡行間,呈現了護理人對生命的照護、陪伴與關懷,不僅做了教學與經驗分享,還可以讓人感動到起雞皮疙瘩。生命最後的陪伴,是件不討喜的苦差事,一般人不願意觸碰,畢竟有太多的變數與世事難料,但是阿杏把柴米油鹽醬醋茶中的生老病死,透過文字,讓二者如此的溫柔共存!古稀創意社會企業總監──呂協翰 豐富的情緒感受力,再加上人生畢業的實務現場,每個畫面都投影在腦海的文字紀錄片,這就是她溫柔且堅定的服務之路。從醫院到社區,從社區到居家,溫柔對待每個生命,堅定好的服務品質,就算流淚,嘴角也會微微上揚;離別,也能是幸福快樂的結局。 阿杏是我認識最暖心的護理師,除了護理人員的專業及效率,也重視照顧者及被照顧者的心理,無論剩下多少時間,都珍惜每一個當下。如果,你也在尋找幸福快樂的結局,那就趕緊往下看吧!極簡咖啡館──吳欣儒 與春杏相識在臉書的園地裡,總能感受著她散出的良善與溫暖的愛,心靈在那當中得到滋養;更常在她的個案故事中,看到人生百態、生命的悲歡與離合。 生命,有天終得相互告別,如何靜好的陪與被陪到最後,這書裡處處有見證。安寧的照護,技巧讓身體能舒緩安適些、真心與溫柔對待,也是善終之路最美的守護,兩者並行對臨終者與家屬身心的重要與幫助,在這書中也深刻有感受。 透過春杏的文字接收到她心底傳遞出的能量,但望《陪你到最後》這書裡的字字句句能傳遞得更遠,敲打到更多人的心上。弘道老人福利基金會執行長──李若綺 認識阿杏以來,就一直被阿杏對於安寧的熱情給感染著,透過阿杏的文字,娓娓道來一個個真實的安寧照護故事,圍繞在她與患者、家屬、照顧者等角色之間的心路歷程與真實感受;在故事裡,我覺得很特別也很重要的是,阿杏鼓勵家屬、甚至鼓勵患者學習舒緩疼痛的照顧技巧,在生命終點前為家人留下最美的回憶。這是一本涵蓋護理專業、生命教育、人生哲學的著作。請放心這不是一本教科書!就讓我們從一個個故事開始,思考人生的未來吧。高雄市張?華文化藝術基金會執行長/台灣安寧緩和醫學學會理事/台灣安寧照顧協會理事──許禮安 真心誠意用生命做陪伴 知道春杏要出書,我真心為她高興。當初我是啦啦隊,鼓勵她像我繼續寫故事。春杏既專業又感性、能演講又會寫,具有「安寧人」的「雞婆性」:求好心切、超難搞也超貼心,之前看她的臉書文章就覺得實在催淚。我從事安寧療護已二十五年,知道世間無常、肉體危脆,總有一天都會「妻離子散」和「家破人亡」。只希望在死亡來臨之前能盡心盡力,即使後來「定業難轉」而不得「善終」,至少讓末期病人和家屬在還活著時,就能「善生」和「善別」。紀錄片編導與講師──許豐明 為妳的付出寫序 認識春杏是那段籌備拍攝高醫安寧病房攝影展期間,每逢日落黃昏就會遇見,從病房回到辦公室和我分享專業領域和遇到的臨床照護的小故事。幾年後,從社群累積的字裡行間逐漸散發愛的力量,就鼓勵她結集成書,試想,當一本新書的誕生,可以因為專業知識和動人的文字被收藏,甚至成為未來溫暖人心的一粒麥子,深信這本書的能量就像一束生命之光一樣。講師培訓老師──楊田林 從油麻菜籽到太陽花 阿杏是我認識的醫護人員中,最草根、最土味,也是最有幽默感與溫度的人。阿杏對生命的關懷是自然本能,給人很大的安全感、信任感。這種特質總能很快拉近病患跟家屬彼此距離,這是天賦也是上帝給她的任務。 以前總覺得阿杏像是油麻菜籽,在艱苦環境中開出燦爛花朵,照耀了他人,卻苦了自己。那時,很喜歡阿杏,也疼惜阿杏。這幾年阿杏透過一個又一個臨終天使的啟迪,不斷自我修煉,我看到阿杏變成太陽花,開朗燦爛,溫暖了眾生也照耀了自己,現在阿杏內心有源源不斷的愛,給臨終天使的愛就更自然飽滿了,這樣的生命蛻變令人驚豔。 這本書,是臨終天使教導我們的生命之書。謝謝阿杏用靈魂之筆幫我們記錄下來這些精彩生命故事。現在,一樣喜歡阿杏,更敬佩阿杏了。台灣神學研究學院靈性諮商組教授/台大共同教育中心兼任老師──錢玉芬 這本書是藉由安寧護理師的視角,帶領讀者凝視死亡。 當一個個動人的臨終者和他家人朋友的故事,呈現在我們眼前時,我們不只是在看他們的故事,也在讀我們的心;我們不會只是陪他們流眼淚,更會聽見我們的內心對愛的渴望與吶喊,於是內在生命與外在行動會激發更多的對話。 有哲學家說:在死亡面前,人是公平的,因為人人都有一死。閱讀這本書你會被鼓勵:在死亡來臨之前,校正生命與行動的角度,如果因此讓遺憾與後悔少一點,我們的智慧就多一點了。國立中正大學傳播系?授──盧鴻毅 春杏用她暖心的方式貼近病人,以尊重的態度為所有的病人及家屬分憂解勞,再把這些點滴用文字書寫記錄,成就了這一本平易近人的故事書。 照顧別人是一件苦差事,但如何在照顧他人的過程中,找到一點簡單的盼望,往往可以藉機學習療癒,我在春杏的字裡行間找到不少有趣、刻劃人心的痕跡,也看到她如何在照顧的過程中,反觀自己內心的某些角落,澄清人己之間的疑慮,轉而產生奉獻的力量。 我渴望春杏「陪伴」病人及家屬的故事源源不絕地化為文字,這些如歌般的劇情,可以幫我們看見病人的不適、家屬的憂慮,以及照顧者的自處,進而?導芸芸眾生莫忘暖心助人,相互取暖……。 成大高齡醫學部主治醫師/台灣高齡照護暨教育協會理事──羅玉岱 用愛和專業說故事,體會安寧照護的真善美 知名劇作教學大師羅伯特.麥基說:「講故事是將理念推向世界最有力的方法」。 身為一位推廣安靈照護觀念有十五年經驗的醫師,我深刻地體認到,透過春杏充滿情感的文字撰寫,《陪你到最後》書中這四十幾個又真又實的臨床故事,一定能夠吸引並帶領讀者們從「守候」到「圓滿」,一步步認識安寧照護的核心精神與價值。此外,故事中不同的情境,再再展現春杏的愛、同理、熱情、關懷與陪伴的耐心,我們得以見證在生命最後幽谷伴行的這段旅程裡,一位專業安寧護理師的真與善與美,能夠為個案與案家,帶來如此重要的幫助與力量。(按字母順序、姓氏筆劃排列) 作者序 找到生命中的自在與美好第一次記錄下自己照顧病人的過程,時間是在念二專的時候,當時為了賺學費,寒暑假都在醫院當看護。之所以會寫下病人故事的原因,是因為覺察到自己面對原生家庭各種關係的糾結,所產生的困惑和痛苦,透過照顧病人時的互動和傾聽,發現熱鍋上的家庭比比皆是,我的悲傷並不孤單。儘管醫療科技不斷進步,身體保健的知識也普遍,醫院可以醫治多數的疾病,但心裡的傷卻是最難癒合的。尤其那些在尚在襁褓時期或孩童階段,未曾刻意記住卻在發生創傷的同時,就此與生命緊緊相連的各種關係衝突,不需記錄不需學習,遺毒就代代相傳。愁苦的心會憎恨製造給心傷疤的人,憎恨用台語念就是「撿恨」,我們非但死不鬆手,還緊緊抓住苦毒,扮演一位稱職的受害者,卻忘記隱藏的怨念,可能讓自己在展開的新關係中,不知不覺地成為加害者,否則,家庭的毒不會這樣一代漫延過一代。感謝上帝巧妙安排,讓年輕時容易自怨自艾的我,透過照顧者的身份聆聽病人的生命故事,在一次一次生命陪伴生命的過程中,也反覆療癒了我脆弱敏感的靈魂。在遇見耶穌之前,「病人和家屬」一直是我生命中最值得尊敬的老師,生命一直影響著生命。 當你願意翻開書看完這四十一個故事,或許有機會跟阿杏一樣,看著別人的故事,檢視的是自己隱忍多年的內在傷痕,經歷願意承認、願意饒恕、願意交託步步煎熬的歷程,進而重現生命本該有的輕盈自在。祝福你:「找出適合解自己困境的獨家配方,每步都踏實都能嘗到恩典的美好。」 推薦序 作者序第一章、守候 要不要再來一張全家福? 目蓮救母 愛已滿溢 有始有終 煩的時候就洗腳 【生命中的吉光片羽】思念開始蔓延第二章、放下 好好交託 一起寫才有伴啦! 大海般寬闊的心 出境事務所 以為是感冒第三章、祝福 病人教導我的事 給祝福,不要怕 近鄉情怯 錯過 【生命中的吉光片羽】為何如此想妳 第四章、重量 白白受苦 只剩老伴 渴望 可以固定時間來嗎? 女兒的笑容變成媽媽的痛第五章、原諒 用心良苦 願祝福降臨到妳身上 先生另一種樣子 離家的母親 【生命中的吉光片羽】從賭氣到大器第六章、圓滿 我想陪你到最後 夕陽映照下的笑容 不再做傻事 不後悔的婚姻 【生命中的吉光片羽】想用什麼方式說再見?第七章、護理師心內話 爺爺等著嘴巴清清 吃力不討好還是要做 保持舒適不容易 做出自己的格調 笑一個送我當禮物第八章、舒適照護的力量 被重視的感覺 呼吸 只在意此刻你是否舒服 把加油變成祝福 獨門的三好舒適照護 從賭氣到大器 修補生命缺口的早熟少年 偶爾會想起你,想起你曾說過的話,最讓我印象深刻就是,清秀的面孔下藏了一顆早熟的心。我們第一次見面是在醫院家庭會議上,你父親本來說自己沒有任何家人,可是因肝癌發現太晚,肝功能急速惡化,尚未進一步討論後續治療方向,意識就突然改變,不知是否該進加護病房亦是安寧病房。我們透過社工才找到你。你站在門口的表情,說明你與父親生疏的關係,已經失去連絡很多年,再次見面卻是全身黃疸、腹水腫脹的父親,讓你花了點時間才認出來,接著,你紅了眼眶,臉上表情全是難受……。想完成爸爸的心願 彼此如此陌生,卻一見面就要討論急不急救的問題,我也感到難以啟齒。護理長為我們準備了一間較隱密的會談室,一關門你竟放聲大哭,剛大學畢業,身高一百八十公分的大個子,肩膀因哭泣不斷一上一下伴隨著眼淚啪答啪答地抽動著,就算心疼也不能做什麼,只有靜靜讓你先宣洩過癮。忘記過了多久,你擦擦眼淚像個孩子似的,問我有沒有洗手間整理儀容。才一會兒後你就禮貌跟我點點頭,我知道你已經準備好,我們可以開始談了。簡單自我介紹也說明邀請你來醫院的理由,雖理解要獨立做這樣的重大決定不容易,但還是先詢問你,是否有其他家屬可以一同討論。你無奈地說:「長輩意見很多,想來的沒半個,想出錢的也沒半個,不過所有的決定還是要經過家族長輩的討論才能有最終的結果,包含今天要簽的同意書也一樣。」「我擔心的是,倘若你父親剩下時間,可能落在數週到數天之間,比你想像中還要短,你有沒有想對父親說的話呢?」你定住了,緩緩吸了一口氣告訴我:「我倒是很想問問父親,有沒有什麼話,想對我這個不熟的兒子交代的?能做的不多,但只要做得到的,我願意幫他完成。」我欣賞你的大器,但好奇這要經過多少時間磨練才有今日的淡定,你決定先回家取得家中長輩的共識,約好隔天再交回不施行心肺復甦術同意書。努力適應情感的傷口 因病人狀況時好時壞,多數的時間都昏睡,這階段若進安寧病房,幫助也是有限。首先最需要的就是先請一位二十四小時的看護來陪伴父親,接著便是希望親友們有空就可以多來床邊探視,臨終前的病人若有機會好好地跟親友善別,這對於病人的善終是有極大的助益。你告訴我,這道理你明白,糊塗的是,那些平日愛說道理但實際行為卻幼稚的大人。你提到,記憶中最後一次全家一起吃飯是在小學三年級的時候,父母親趁著要升小四的暑假,找一個假日帶你去遊樂場玩,正當你開開心心地過完一天,準備要結束旅程的時候,父母親在晚餐後告訴你,他們正準備離婚的事,並用很戲劇性的口吻問你,以後想跟誰住?你心裡納悶,不就都住在一起,為什麼突然要離婚?以後生活會有哪些不同?你心裡不只有疑問還有更多的害怕,但這是個抗拒不了的決定,當晚,你就帶著簡單行李搬到母親剛租賃的小套房。生活有了很大的轉變,你說那是「三百五十五度的轉變」,因為你終於體會到哀傷是如此真實。有很久一段時間,你很氣自己後知後覺,沒有辦法幫忙父母修補感情的缺口,大概也是從那時候開始,你開始學習不抗拒,默默接受發生在生命中所有的一切,因為你說:「抗拒太浪費時間,最終還是要習慣接受,與其如此,倒不如早一點適應。」躲進書堆中逃避現實 和母親同住時間,偶爾也有異性朋友來家中,但往往到論及婚嫁時,母親就會抱怨,離過婚又帶著一個孩子的女人,條件就是差很多。這話聽在你耳裡是極度刺耳又不舒服,明明是大人自己做的決定,為何檢討起來好像全成了孩子的責任,甚至連想和朋友出國散心,也得有所顧忌。你不屑大人的論調,一頭栽進讀書的世界裡去,認真念書考好學校,成了最實際的回饋。國二時某天一早,母親突然表示已單獨扶養你多年,父親卻未盡到任何責任,希望你能搬到父親家住一陣子,你心中大喊著:「搞什麼!我是個有血有肉的人,你們怎麼可以這樣像貨物一般,彼此推來推去呢!」氣不過擅自決定、不尊重人的母親,你包包一拿就跳上公車到父親的住所,身上僅僅帶著母親給的三百塊。在這之前,你約莫已經大半年沒見過父親了,上次見面也是祖父生日時的匆匆一瞥。沒有事先告知的結果,就是坐在門口天快亮的清晨,等到一個喝得醉醺醺的酒鬼。你冷到全身發抖。心中的自卑感在作祟 你大可以打個電話給母親告狀,可是你賭氣,不能接受兩個自稱是大人卻比你還不會照顧自己的「父母親」,把你當成皮球一樣踢來踢去,你在心中暗暗下了一個決定,成年以後要以身作則,讓這些所謂的大人瞧瞧怎樣才是有肩膀、有責任。只是要早早長成一個好的大人有很多不容易,心中來不及癒合的傷口,因環境所逼,你只好忍痛不去感受。大學時開始交女朋友,每段感情只要談到要見雙方家長,你就卻步,因為不管是父親還是母親,沒有一個是你心中的驕傲。但是女孩不懂,以為你不認真,以為你在閃躲,殊不知這是心中小小的自卑鬼在作祟。女孩提了分手,你一句挽留的話也不說。只有青年團契的牧師娘知道,你是一個逞強故作堅強小大人。牧師娘是你高中時一次陪同學參加聖誕聚會時認識的,她和藹的態度,像太陽暖暖地曬進你冰凍已久的心房,此後你雖未正式受洗,也常常往教會跑,從那兒去擷取你需要的溫度,來放鬆自己緊繃的面具。終於你知道,其實對人好是不一定要付出些什麼代價的,人和人之間還是有著單純的美好。最後一次好好照顧父親 這一次願意出來幫忙父親張羅所有的大小事,就是因為這幾年你已經慢慢了解,堅強其實可以很柔軟。只是生命中第一次近距離面對的死亡,還是很無措,雖然是父子卻又這麼不熟悉,充滿衝突而無力的關係。我靜靜聽你說故事,偶爾點頭、偶爾應聲,從說故事的開始到結束,我知道你又再次整理了自己破碎的過去,用自己的方法修整了生命的缺口。待你和家中所有長輩溝通完畢,後事也準備妥當,你特別找一天和看護一同照顧他,幫他擦澡、按摩,在耳邊輕輕和他說話,父親彷彿也知道你為他所做的努力。我誇你有慧根,臨終照顧聽一遍就記得、舒適護理帶一遍就上手,將來也是顆充滿希望的種子,可到處去跟人傳福音。你笑著說生命功課要快快做,遲了就來不及。那天下午我們一起平靜地送走你父親,既感恩也祝福,上救護車前你給了我一個大大的擁抱,謝謝你溫暖的臂膀,帶給我滿滿的能量。 我想陪你到最後 願做彼此的避風港 奇妙的緣分卻讓兩個受傷的靈魂互相依偎取暖,誰都沒想到,本以為是短短一陣子的戀情,卻成了十年漫漫的光陰。小真和阿邁是一對愛情長跑十年的戀人,在兩人生命都最軟弱的時候,就在街角一處相遇,相互傾聽默默數算歲月,在茫茫人海中成為彼此唯一的浮木。阿邁離過一次婚,年輕時因無法收斂自己幹過許多荒唐事,妻子無法忍受,帶著孩子毅然決然就離開了,此後阿邁便與酒精相伴,度過一段不算短、渾渾噩噩的日子。父母無法管,兄弟瞧不起,生命像是一塊無人耕耘的荒蕪地,雜草叢生、心靈乾涸。直到有一天他渾身酒氣走到彩?行,想用身上僅剩的的一點錢,為生活的困頓搏一點運氣。雖然買彩?並未換來金錢上的滿足,卻讓阿邁遇見了另一道救贖的光,一個同樣困在原生家庭無奈的女孩,小真。共同承擔生命的重量 交往沒多久,小真就知道阿邁罹患酒精性肝硬化,但有固定就醫回診,於是兩人還是繼續交往,畢竟彩?行的工作也不能常常請假。分開生活一段日子後,特別讓人期待相遇,這彷彿是所有熱戀的固定模式之一。小別勝新婚,難得見面的情人反而有更多的話想說,然而戀情也不是一直奏著美好旋律的,小真不在身邊的日子,阿邁捱不過身旁朋友招呼,濃烈烈的酒精還是大口大口地入喉,每次見面又愛又吵,吵後又和好。生命許多難題都是這樣慢慢推疊起來的,雖然知道再繼續耗下去也不會有好結局,一個有期待,一個怕失望;一個在等待,一個走不開;一個缺乏愛,一個想給愛,兩人成了相互糾結成、共同承擔的生命體,也一如老一輩所說的:「愛到卡慘死。」身體從來都是誠實的,當被主人灌菸灌酒地惡意對待,當然很難一直長保安康體魄,所以肝硬化要喝成肝癌也已經不是難事。只是當身體愈來愈差,阿邁更需要長時間有人在身邊照料,而這工作當然也只有小真能接下。身分尷尬的照顧者 小真面對阿邁家人態度的冷漠,非常無力。但還是主動尋求非營利組織的協助,希望能在阿邁精神狀況尚可的時候能為這段感情,留下一個美好的回憶與紀念。何其有幸我也能參與團隊工作中的小小一員,小真拍婚紗前一晚,阿邁其實緊張到睡不好,兩人當天一來到拍攝現場,髮妝師和其他協助人員也已準備就緒,立即進入預備狀態。中途阿邁除了上廁所和閉眼稍微休息之外,眼神幾乎從未離開過小真,那是充滿愛意的眼神;剎那間,我彷彿明白為何小真會一直走不開了。對於想步入禮堂的戀人而言,放諸四海皆準的原則都是:「最辛苦的部分都是從拍完婚紗後開始。」阿邁的身體狀況愈來愈差,等不到換肝卻慢慢進入肝昏迷的狀態,小真的身分非常尷尬,因為女友就是個名不正言不順的狀態,法律上和就醫決定權都不是小真說了算,阿邁的兄弟和母親才是主要決策者。小真最多只能做好主要照顧者的角色,但明明她就是最了解阿邁的人啊!這樣的故事背景,在醫院屢見不鮮,有時連要從中幫忙,都使不上力。一晚約了小真到協會,我被指派的任務是,引導小真覺察自己的焦慮所在,並且學習床邊簡單舒適照顧,讓阿邁舒服,也讓小真的混亂思緒有處可去。那晚小真遲到了半小時,才一見面就不斷地叨唸阿邁家人有多無情。先讓她小 ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 分享閱讀 書籍狀態請詳看圖示 如對商品有疑問請使用「聯絡店家」發問,發問時請告知完整商品名稱 ■客服電話服務時間: 敝店客服電話 (02) 85316044 服務時間為週一至週五 09:00-12:00 及 13:00-17:00,例假日與國定假日公休 其餘時間請使用 聯絡店家 功能聯繫 。 由於敝店為多平臺同步販售,來電請務必告知為樂天買家以節省您的寶貴時間,謝謝您。 ■其他注意事項: 建議可多利用7-11取貨付款,可在自己方便的時間領貨。