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商品資料 作者：楊惠君、黃筱珮、邱玉珍 出版社：聯合報-健康事業部 出版日期：2019/10/17 ISBN/ISSN：9789869693318 語言：繁體/中文 裝訂方式：平裝 頁數：288 原價：360 ------------------------------------------------------------------------ 內容簡介 「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」 罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。 看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位志工、捐助者，為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代表幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。 作者簡介 策 劃／楊惠君 現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋 果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》 作 者／黃筱珮 政治大學新聞系畢業，資深文字工作者，先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並合著有《挫折，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。 作 者／邱玉珍 資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作， 希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。 繪者／軒軒 12歲，阿姆斯壯症候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顏色，卻能揮灑出繽紛的畫作。 各界推薦/名人推薦 王文淵／台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員 余 湘／知行者管理學院創辦人 林志嘉／立法院秘書長 馬毓芬／知名製作人與和音天后 陳銘達／美國建高控股總裁 陳藹玲／富邦文教基金會執行董事 陳致遠／勇源基金會執行長 張雅婷／NU SKIN 如新臺灣總經理 張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事 簡文秀／聲樂家 一路荊棘，只靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成了一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續向前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」 -------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵 二十年前，在罕見疾病家長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國家能及。罕見台灣，絕地總有綠光陪伴。 -------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑 目錄 【策劃源起】我們，都是這道「奇蹟」之光／楊惠君 【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文 【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中 【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛 【PART1長夜】藥命的魔咒 他就是綠光／高雪氏症 再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓 期待你長大／龐貝氏症 父愛搏贏老天爺／AADC缺乏症 【PART2曙光】重塑生命線 折磨他的是什麼病？ 避免罕病代代相傳 二代新生兒篩檢 【PART3破曉】謝謝一路有你 愛的蝴蝶效應 志工路上你和我 【PART4旭日】生命逆轉勝 衝破身體局限 我們的精采人生 【PART5未來】愛的終極關懷 打造福利家園 二手書購物須知 1. 購買二手書時，請檢視商品書況或書況影片。商品名稱後方編號為賣家來源。 2. 商品版權法律說明：TAAZE 讀冊生活單純提供網路二手書託售平台予消費者，並不涉入書本作者與原出版商間之任何糾紛；敬請各界鑒察。 3. 二手商品無法提供換貨服務，僅能辦理退貨。如須退貨，請保持該商品及其附件的完整性(包含書籍封底之TAAZE物流條碼)。若退回商品無法回復原狀者，可能影響退換貨權利之行使或須負擔部分費用。 4. 退換貨說明：二手書籍商品享有15天的商品猶豫期（含例假日）。若您欲辦理退貨，請於取得該商品15日內寄回。但以下幾種狀況不得辦理退貨： a. 與書況影片相較有差異(撞損..) b. 附件不符(原有含CD) c. 物流條碼被撕除 訂購本商品前請務必詳閱退換貨原則。 5. 書況標定 : 二手書「書況」由讀冊生活統一標定，標準如下，下單前請先確認該商品書況，若下單則視為確認及同意書況。 a. 全新：膠膜未拆，無瑕疵。 b. 近全新：未包膜，翻閱痕跡不明顯，如實體賣場陳列販售之書籍。 c. 良好：有使用痕跡，不如新書潔白、小範圍瑕疵，如摺角、碰撞、汙點或泛黃等。 d. 普通：有明顯使用痕跡或黃褐色、黑斑等。

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