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商品資料 作者:楊惠君、黃筱珮、邱玉珍 出版社:聯合報-健康事業部 出版日期:2019/10/17 ISBN/ISSN:9789869693318 語言:繁體/中文 裝訂方式:平裝 頁數:288 原價:360 ------------------------------------------------------------------------ 內容簡介 「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」 罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。 看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。 作者簡介 策 劃/楊惠君 現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋 果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣:八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前:從醫師到病人,我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》 作 者/黃筱珮 政治大學新聞系畢業,資深文字工作者,先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者,並合著有《挫折,是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作,把聽來的好故事寫成報導,曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定,深信文字力量,能夠讓世界更良善美好。 作 者/邱玉珍 資深醫藥記者。健保開辦那年,開始接觸醫藥新聞,不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作, 希望把沉重的、艱深的新聞,化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量,可以改變世界、讓世界更美好。 繪者/軒軒 12歲,阿姆斯壯症候群病友,有限的視力讓她已無法辨識顏色,卻能揮灑出繽紛的畫作。 各界推薦/名人推薦 王文淵/台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員 余 湘/知行者管理學院創辦人 林志嘉/立法院秘書長 馬毓芬/知名製作人與和音天后 陳銘達/美國建高控股總裁 陳藹玲/富邦文教基金會執行董事 陳致遠/勇源基金會執行長 張雅婷/NU SKIN 如新臺灣總經理 張宜君/全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事 簡文秀/聲樂家 一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,幸得太多貴人扶持,就像一雙又一雙隱形的翅膀,織成了一大張堅實的保護網,讓基金會風雨無阻、繼續向前,這樣的溫暖持續至今,從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰,都要讓在世上的每一天發揮最大值,「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」 -------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵 二十年前,在罕見疾病家長的倡議之下,罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障,台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後,至今世上仍無有國家能及。罕見台灣,絕地總有綠光陪伴。 -------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑 目錄 【策劃源起】我們,都是這道「奇蹟」之光/楊惠君 【推薦序】罕見二十,愛轉人生/蔡英文 【推薦序】黑夜綠光,喚醒初升的太陽/陳時中 【推薦序】風雨後的彩虹/林炫沛 【PART1長夜】藥命的魔咒 他就是綠光/高雪氏症 再陪孩子走一段/原發性肺動脈高壓 期待你長大/龐貝氏症 父愛搏贏老天爺/AADC缺乏症 【PART2曙光】重塑生命線 折磨他的是什麼病? 避免罕病代代相傳 二代新生兒篩檢 【PART3破曉】謝謝一路有你 愛的蝴蝶效應 志工路上你和我 【PART4旭日】生命逆轉勝 衝破身體局限 我們的精采人生 【PART5未來】愛的終極關懷 打造福利家園 二手書購物須知 1. 購買二手書時,請檢視商品書況或書況影片。商品名稱後方編號為賣家來源。 2. 商品版權法律說明:TAAZE 讀冊生活單純提供網路二手書託售平台予消費者,並不涉入書本作者與原出版商間之任何糾紛;敬請各界鑒察。 3. 二手商品無法提供換貨服務,僅能辦理退貨。如須退貨,請保持該商品及其附件的完整性(包含書籍封底之TAAZE物流條碼)。若退回商品無法回復原狀者,可能影響退換貨權利之行使或須負擔部分費用。 4. 退換貨說明:二手書籍商品享有15天的商品猶豫期(含例假日)。若您欲辦理退貨,請於取得該商品15日內寄回。但以下幾種狀況不得辦理退貨: a. 與書況影片相較有差異(撞損..) b. 附件不符(原有含CD) c. 物流條碼被撕除 訂購本商品前請務必詳閱退換貨原則。 5. 書況標定 : 二手書「書況」由讀冊生活統一標定,標準如下,下單前請先確認該商品書況,若下單則視為確認及同意書況。 a. 全新:膠膜未拆,無瑕疵。 b. 近全新:未包膜,翻閱痕跡不明顯,如實體賣場陳列販售之書籍。 c. 良好:有使用痕跡,不如新書潔白、小範圍瑕疵,如摺角、碰撞、汙點或泛黃等。 d. 普通:有明顯使用痕跡或黃褐色、黑斑等。

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