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商品資料 作者：俞 嫺 出版社：捷徑文化 出版日期：2013/06/05 ISBN/ISSN：9789866010743 語言：繁體/中文 裝訂方式：平裝 頁數：256 原價：320 ------------------------------------------------------------------------ 內容簡介 一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事！ 「媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒！」 2012年11月14日，希望這一天永遠在我的人生裡抹去，徹徹底底的消失……。 怎麼也沒想到，陪伴我17年的寶貝女兒潤潤，竟可能剩不到半年的生命，隨時會離我而去…… 怎麼也沒想到，有一天潤潤會看不見、走不動、聽不見我跟她說話，甚至再也無法喊我一聲：「媽媽」 怎麼也沒有想到，全台灣目前只有三例的罕見疾病潤潤會得到，不到180天的搶救，單親媽媽的我到底能做什麼…… 【本書特色】 各界名人含淚推薦（依姓名筆畫排列） 卜學亮、小禎、王令麟（東森集團總裁）、白冰冰、吳淡如、呂文婉（媒體人）、李明依、李燕（演員）、阿芳老師（美食料理專家）、林達雄（馬偕主任醫師）、苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、劉偉民（北醫婦科醫師）、寶媽。大嫂團──百榕、陳維齡。購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽 潤潤，今年17歲，本該是青春年華的甜美女孩，四年前開始發病，但因為前期的症狀被誤診為ADHD（注意力不足過動症），以至於這段期間媽媽（俞嫺）也用錯誤的方法在照料她。 直到潤潤退化得越來越嚴重，無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD（異染性腦白質退化症）。 知道病情真相後的俞嫺，回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮，內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開！ 從那一刻起她誓言，從此只給潤潤快樂，從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生，哪怕……這人生可能只剩一天！ 「媽媽！妳……嗯……我不會說……算了，沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。 「沒關係，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，妳想說什麼？」 「我……是不是……快死了？妳……為什麼……每天哭？」終於來到這殘忍的一刻了。 我全身顫抖著，怎麼辦？我還沒做好萬全的準備，怎麼辦？ 突然間，潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話：「媽媽！我不要失憶，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。」 天哪！老天爺啊！為什麼這樣對待我們！我抱著她，心快被絞碎了。我做錯了什麼？！潤潤做錯了什麼？！她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想，她想當英文老師也想當模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學開車當我的司機，讓我奔波時可以在車上睡覺；將來她想生100個小孩，要有3個班級那麼多，這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！ 「女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了，媽媽跟妳對不起！真的對不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟妳沒見過面的親生父親，把不對的第22對染色體遺傳給妳，不是妳的錯！是我們的錯，妳很棒，妳一直都很棒，媽媽以妳為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！妳不會上天堂也不會下地獄，我們會永遠在一起！」我把潤潤擁在懷裡，一起痛哭。 你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧？ 然而MLD（異染性腦白質退化症）全台病患僅３例，不足以成立協會、不能成立基金會，而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過！ 換句話說，這些病患不僅無藥可醫，只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化； 湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人？ 病患的家人們根本求助無門、束手無策！ 在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下， 與時間拔河的潤潤，不知道還有多少時間可以奮戰？ 作者簡介 俞 嫺 擁有13年購物專家經歷的她，現為購物台森森百貨U-life銷售天后。 雙子座，從小獨立自主，熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心，更是她快樂的泉源。 現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來，兩母女相約要走訪世界各地，一輩子在一起。 首部著作：《媽媽，我還不想去天堂》 二手書購物須知 1. 購買二手書時，請檢視商品書況或書況影片。商品名稱後方編號為賣家來源。 2. 商品版權法律說明：TAAZE 讀冊生活單純提供網路二手書託售平台予消費者，並不涉入書本作者與原出版商間之任何糾紛；敬請各界鑒察。 3. 二手商品無法提供換貨服務，僅能辦理退貨。如須退貨，請保持該商品及其附件的完整性(包含書籍封底之TAAZE物流條碼)。若退回商品無法回復原狀者，可能影響退換貨權利之行使或須負擔部分費用。 4. 退換貨說明：二手書籍商品享有15天的商品猶豫期（含例假日）。若您欲辦理退貨，請於取得該商品15日內寄回。但以下幾種狀況不得辦理退貨： a. 與書況影片相較有差異(撞損..) b. 附件不符(原有含CD) c. 物流條碼被撕除 訂購本商品前請務必詳閱退換貨原則。 5. 書況標定 : 二手書「書況」由讀冊生活統一標定，標準如下，下單前請先確認該商品書況，若下單則視為確認及同意書況。 a. 全新：膠膜未拆，無瑕疵。 b. 近全新：未包膜，翻閱痕跡不明顯，如實體賣場陳列販售之書籍。 c. 良好：有使用痕跡，不如新書潔白、小範圍瑕疵，如摺角、碰撞、汙點或泛黃等。 d. 普通：有明顯使用痕跡或黃褐色、黑斑等。

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