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商品描述

商品資料 作者：陳雅莉 出版社：有故事股份有限公司 出版日期：2023/05/29 ISBN/ISSN：9786269579877 語言：繁體/中文 裝訂方式：平裝 頁數：306 原價：365 ------------------------------------------------------------------------ 內容簡介 遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）是一種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是永無止盡的酷刑，對家屬也是難以想像的痛苦重擔，直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸出援手…… 「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健（癌症生物學家、中央研究院院士） 「我們總覺得自己有逃離現場的選擇，但是對泡泡龍患者而言，每一天都得正面對敵。」—— 金希文（作曲家、國家文藝獎得主） 「因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇（世界網球女將） 「我平常沒有在做任何推薦，但我知道這本是你們的書，沒問題。」——雷光夏（音樂創作者） 「這本書告訴我們泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦，以及未來的希望。」 ——賴明詔（冠狀病毒之父、中央研究院院士） 你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。 這，都是泡泡龍們的日常。 迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。 這，就是泡泡龍照顧者的人生。 泡泡龍帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。但他們也跟一般人一樣想被稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。 成功大學國際傷口修復與再生中心自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍們的需求，全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」—— ․心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程 ․愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。 ․篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。 ․開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應…… ․以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧——請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。 ․樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。 當醫學還在路上的時候，願我們的關愛已經抵岸； 若將來醫學有了突破，我們也不會忘記—— 良醫的使命，在於實踐全人的愛。 感動推薦 沈延盛 成功大學醫學院院長 陳耀昌 《斯卡羅》原著作家，台灣骨髓移植先驅 楊憲宏 資深媒體人 鄭忠和 台南東門聖教會主任牧師 蘇慧貞 前成功大學校長 作者簡介 成功大學國際傷口修復與再生中心 2012年在成大校長黃煌煇、醫學院院長林其和、醫院院長林炳文，與南加州大學、現任中央研究院院士鍾正明教授的鼓舞支持下開始籌設並進行研究工作。 在歷任主任王德華、謝式洲，以及現任湯銘哲教授的帶領下，中心透過具備全人思維的醫療照護團隊，建構涵蓋身心社靈的整合照護模式，在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中，達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。 陳雅莉 資深記者，現為專職作家、譯者、醫學有故事撰述委員。 國立政治大學新聞系學士、國立臺灣大學新聞研究所碩士，曾任《大成報》記者、《康健雜誌》採編、《明日報》記者、《TO’GO旅遊情報》資深採編、《Taiwan News財經文化周刊》資深記者、《Taiwan News》英文報記者、《台灣光華雜誌》資深文編。 專著書籍《時間．空間．構圖：15 位攝影師第三隻眼》、《用週休，一年玩遍臺灣！250 個非玩不可的快樂景點》、《勇往直前：唐獎第四屆得主的故事》。譯著《台灣部落深度旅遊︰中南部篇》、《機率陷阱》、《意想不到的幸福家庭秘訣》、《像工程師一樣思考》、《CIA教你讓人說出真心話》、《顧客討厭什麼！？》 目錄 〔推薦序〕 解密「泡泡龍」—— A serendipity（一個偶然）／賴明詔 讓愛的力量撫平病友之傷痕／沈孟儒 愛的守護與陪伴／邱足滿 〔編著者序〕 願，我們願／成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊 第一章 心疼受苦 愛笑的天使，塔塔的奇幻旅程 傷在兒身，痛在娘心 一生的牽絆，無悔的牽掛 第二章 愛與傷痕 左眼看裂縫，若鈞畫出精采生命 走過低潮，煒勛不向命運低頭 樂觀抗癌，淑惠倒吃甘蔗的幸福感 第三章 篳路藍縷 泡泡龍病友互助，化小愛為大愛 李玉雲開啟成大泡泡龍研究之路 成大國際傷口修復與再生中心創立，萬事起頭難 第四章 開啟新局 台灣泡泡龍病友協會，最堅強的後盾 許釗凱傳承，突破傳統醫療限制 湯銘哲掌舵，扮演中心靈魂人物 傷口中心的全人實驗室 第五章 以人為始 愛與傷痕音樂會，喚起社會認識泡泡龍議題 聽見患者心聲，成立泡泡龍暨皮膚罕病特別門診 整合照顧，貼近患者和家屬需求 自傳劇營隊，大聲說出深藏心中的話 開心畫畫，痛痛飛走了 第六章 樂觀盼望 研究初步成果，微光中見希望 攜手前行，讓傷痕綻放美麗 結語 愛與承諾／作者後記

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