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商品資料 作者：鄭慧卿 出版社：遠見天下文化出版股份有限公司 出版日期：2001/08/30 ISBN/ISSN：9576219035 語言：繁體/中文 裝訂方式：平裝 頁數：305 原價：300 ------------------------------------------------------------------------ 內容簡介 罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈 只因有愛的陽光穿透 枯地上 依然遍開繁花 書中有七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。 他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。 他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。 1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。 閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？ 【推薦人的話】 《絕地花園》一書，公開出版，切實記錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事，深入淺出的筆法，忠實地刻畫出罕見疾病者與他們的家屬，挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性，動人心弦的作品，對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納，誠具正面之教育性，實在值得國人一讀！─行政院衛生署署長 李明亮 這本書讓我們明瞭，生命的真諦在於活得扎實，生命的可貴在於用心感受、用心體會。如同文中所言「愈逢性命威脅，愈是惜生」，正因身處絕處才得以逢生，才會更加珍惜新生命。 我深信本書不啻是將希望注入眾多人的生命中，對於身處困境苦難中的人們更是一大鼓舞，感佩於他們堅強的韌性，雖自喻為疾海中的孤舟，卻宛如是挺立於黑暗大海中的燈塔，指引載浮載沉落難者的一條明路……─台北市市長 馬英九 我認為，無論是受苦的孩子，或是陪伴的母親、家屬們，都是大菩薩的現身說法，對現代人來說，他們增長了人間的溫暖，發揚了人性的光輝。 書中紀錄的人間至情、至愛，讀來令人非常感動，我們應該感恩這些病患，和他們的親友、家屬，能在自己受苦之餘，還騰挪出心力來推廣從絕地中找到生路的各種活動。這世間上因為有了他們，永遠都是有希望的，願本書的讀者諸君，大家都來祝福。─法鼓山海內外弘法禪修文化等體系創辦人 聖嚴法師 《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事，然而，正如阿盈的媽媽錦貴所說：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者...。」 的確，生命固然有其不幸和苦難，卻也有不屈的意志，昂揚的鬥志，只要我們不放棄，總會給自己找出一條生路來的。─知名作家 劉俠 【聯合推薦】 行政院衛生署署長 李明亮 台北市市長 馬英九 法鼓山海內外弘法禪修文化等體系創辦人 聖嚴法師 知名作家 劉俠 作者簡介 鄭慧卿 著 一九五四年生於台北，文化大學哲學系畢業，曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依，至今依然。 最愛漫遊發呆。 她一直希望輕輕的過日子，自在無負擔，清簡無責任。 過到了中年歲月，才知道這是「命好」，是別人的承擔，提供她得以閒散。 真是不平等！她也認為，應該要盡點社會責任，做做功課的。 因為當做功課，她常逃走。覺得苦。 這次採訪這本書，讓她看見老病殘死的份量，知道了生命因繫情而負重，不是只有輕行漫步。 人家問她︰「寫得苦不苦？」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字，還有清楚意識可表達，還有時間可讓自己常常逃走，這樣自由的生命，夫復何求？ 目錄 序文全民一同關懷罕見疾病李明亮序文堅韌的小草馬英九序文人間菩薩聖嚴法師序文與病共舞劉俠作者序溫度。─採訪筆記一帖鄭慧卿緣起我們的「歡喜受」─是以生死相許的承諾與承擔陳莉茵那是誰的十字架？小腦萎縮症之家天牢變花園多發性硬化症的愛與力大地的精靈泡泡龍之歌在黑暗中漫舞亨丁頓舞蹈症的幻影人生傾心陪他走一程肌萎症者父親的堅持尋找翅膀的少年高雪氏症的飛越點亮了，黑色的歷史……罕見疾病的曙光生命的圖像崎嶇路上的微笑附錄一醫療小檔案附錄二台灣罕見疾病團體支援網附錄三罕見疾病國際重要相關網站 二手書購物須知 1. 購買二手書時，請檢視商品書況或書況影片。商品名稱後方編號為賣家來源。 2. 商品版權法律說明：TAAZE 讀冊生活單純提供網路二手書託售平台予消費者，並不涉入書本作者與原出版商間之任何糾紛；敬請各界鑒察。 3. 二手商品無法提供換貨服務，僅能辦理退貨。如須退貨，請保持該商品及其附件的完整性(包含書籍封底之TAAZE物流條碼)。若退回商品無法回復原狀者，可能影響退換貨權利之行使或須負擔部分費用。 4. 退換貨說明：二手書籍商品享有15天的商品猶豫期（含例假日）。若您欲辦理退貨，請於取得該商品15日內寄回。但以下幾種狀況不得辦理退貨： a. 與書況影片相較有差異(撞損..) b. 附件不符(原有含CD) c. 物流條碼被撕除 訂購本商品前請務必詳閱退換貨原則。 5. 書況標定 : 二手書「書況」由讀冊生活統一標定，標準如下，下單前請先確認該商品書況，若下單則視為確認及同意書況。 a. 全新：膠膜未拆，無瑕疵。 b. 近全新：未包膜，翻閱痕跡不明顯，如實體賣場陳列販售之書籍。 c. 良好：有使用痕跡，不如新書潔白、小範圍瑕疵，如摺角、碰撞、汙點或泛黃等。 d. 普通：有明顯使用痕跡或黃褐色、黑斑等。

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