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旁白：鄭焙檍 作者：我們都有病，謝采倪 出版社：尚儀SunnyStudy 出版日期：2021/07/01 語言：中文 ISBN：9786267005330 時長：05:10.17 **原書作者：**我們都有病——此機構成立於2018年4月，由三位年輕癌友共同創辦，為不分病別的台灣年輕病友社群——致力於用設計和知識的力量，打造病友友善社會。成立以來，已主辦超過20場病友友善活動：包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。每週也定期發佈一篇病友故事，在社群平臺上。我們都有病，不灌提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊聊我們真實又有病的人生。謝采倪主編。 **朗讀者：**尚儀有聲製播中心是專業的出版品製作與發行單位，由獲得八座金鐘獎的配音大師袁光麟先生擔任聲音總監。鄭焙檍，現為尚儀有聲製播中心特約配音員。 書籍簡介： 22歲、26歲、32歲，是她們罹癌的年紀， 將畢業、工作衝刺期、剛新婚，人生正開始卻被迫停下腳步。 卻也因此重新思考了「我的人生就是用生命和時間去換錢而已嗎？」 ＜我們都有病＞由三位年輕癌友共同創辦的病友社群。 致力用設計和知識的力量，打造病友友善的社會。 「不提倡正向樂觀的心靈雞湯，只聊真實又有病的人生」 用幽默的態度，讓生病這件事變得不再這麼可怕， 希望讀者能從中找到與疾病和平共處的方式。 「要不是得了淋巴癌，我都不知道原來自己那麼有才華。」 謝采倪， UIUX設計師、大學時得德國紅點設計獎、 但現在卻多了淋巴癌患者、饒舌歌手，以及創業家的身分。 因病找到了真正想做的事，現在的我，一點也不在意和淋巴癌共處一輩子。 乳癌：32歲/電台主持人/新婚 「他們認為生病了，會有這些症狀是應該的」 生病就該受懲罰，接受生活不適的心態，讓米娜無法接受。 他認為即便生病，還是應該要把生活品質放在第一位。 社團裡，或許因為都是年輕女生大家聊得很開， 許多版上的姊妹都成為彼此的精神支柱， 讓乳癌不再是一件那麼可怕的事。 骨癌：22歲/畢業大四生/即將從實習轉正職 治療初期會這麼恐慌，有很大一部分原因是因為資訊妖魔化。 網路媒體為了點擊率，習慣下重口味的標題「保命不保腿，保腿不保命。」 但這些字眼，卻容易讓病友對癌症更恐懼，進而放棄治療。 「難道，疾病資訊沒有更溫柔的方式嗎？」 胰臟癌末期：34歲/竹科工程師/即將升遷派駐美國 胰臟癌因初期沒有症狀，往往檢查出來都是末期， 致死率極高，令患者放棄治療的動力。 但Kevin的身體狀況幾乎跟一般人一樣， 「我希望可以藉由自己的故事鼓勵其他胰臟癌友。」 乳癌：室內設計師/長期超時工作 「因罹癌，反而找回自己遺忘許久的笑容。」 凱西，標準工作狂。曾是室內設計師，後來轉作行銷。 原本的生活每天至少工作12小時，幾乎全年無休。 在養病時，因為多了許多時間，反而完成了許多人生清單 「我都忘了自己曾經是那麼愛笑的人。」 憂鬱症：心理系畢業/準備報考心理諮商所 「憂鬱症只是心理過敏而已」 得憂鬱症既不是抗壓性低，也不是心理素質差， 這就像你的體質對花粉過敏一樣，剛好對憂鬱過敏而已。 思覺失調症：17歲/高二生 5歲時就有幻聽，10歲就有幻覺。 Shane一直以為自己有陰陽眼。 雖然會聽到或看到別人感受不到的東西， 但不至於影響生活，在學業或社團都有出色的表現。 直到出現併發綜合型憂鬱症。 聲帶萎縮症：26歲/創作歌手 幸好併發一年間，嘗試許多療程慢慢聲音。 人豪決定開始做件一直想完成的事：創作專輯 「以前都會擔心作專輯沒人聽、花太多錢， 現在我發現這些都沒有比『再也不能唱歌』可怕。」 拋開束縛後，他將「活在當下」設為這張專輯的核心。 【專文推薦】 百靈佳殷格翰臺灣總經理／邱建誌 社團法人台灣聯合抗癌協會理事長／張永聲 桃園敏盛醫院研究副院長／江坤俊 慈濟慈善事業基金會執行長／顏博文 永齡健康基金會公益大使／曾馨瑩 【自序】「我有病，我驕傲」、「我沒病，挺有病」 2017年，一位年僅20出頭的女孩，確診罹患了癌症，從此由一位在社會打拚的年輕人，變成需要長期臥病在床的癌症患者。 人生被迫按下暫停，女孩數度認為罹癌的自己，是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒，也害怕未來無法工作，因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒，也無人能同理她的心情，大多都要她樂觀、別想太多。事實上，重大疾病的病友在確診之後，因為對未來感到迷惘害怕，在日後併發精神疾患的，不在少數。 養病期間，女孩也曾遭受社會的不友善：像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會，似乎對「年輕病友」的困境，還缺乏認識和一份同理心。 有感於此，三位年輕癌友，在2018年4月，共同成立臺灣年輕病友社群：我們都有病，致力於用知識來打造病友友善社會。 成立以來，我們已主辦超過20場病友友善活動，包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年，更是將48篇病友故事專訪集結成冊，變成您們手上的這本書。 這本書，不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到，與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書，也希望這些故事，能為你們帶來力量和勇氣：） 目錄： 版權宣告 書籍介紹 作者與朗讀者介紹 推薦序 自序 目錄 故事集：發起人的故事 紫薇怕打針 即使鋼筋鐵骨也要全力以赴 花漾女孩go go go 幕後藏鏡人／街頭故事 病友視角：癌症 追求夢想的過程，你願意付出多少 不要把自己當成病人 沒有晴天霹靂，哪來的鋼鐵 想做的事現在就去做／愛是對家人說身後事 我是一位少奶奶／成為能對世界做出一點改變的人 跑出屬於自己的精彩／不用急慢慢來 學會說再見／不消極，先認真，後隨緣，不隨便 不再需要藉口對渴望的快樂永不妥協／不求痊癒，但求與癌和平共存拖延的夢想 勇敢追求屬於自己的美好與快樂 值得驕傲的孩子／苦中作樂意外發現的樂趣 當玫瑰綻放 病友視角：精神疾患 走跳少年看人生／先認清問題，然後擬訂解決策略 Tomorrow is not guarantee／陪伴就是最美好的同理 只是心理過敏了／大家給我很多愛 心中一直有個缺口 病友視角：其他疾別 恐懼是因為不了解／說服別人時，也是在說服自己 每個人都有面對自我生命的力量／即使生病了還，是能睡個好覺 假想觀眾／成為一個有病友身份的醫生 一個令人期待的新腳本／幫助別人也療癒自己 不友善來自不理解／ 照顧、陪伴者、醫病人員視角 同理心永遠不嫌遲／從隱藏到練習坦然 化照顧者的經驗為夢想的種子／死之前你喜歡自己嗎 不得已的鬥士／同理心從自己開始做起 儀器無可取代的醫病溫度／適時給予多一句解釋 將影響力用到對的地方 結語

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