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[內容簡介] (出版商制式文字, 不論標題或內容簡介是否有標示, 請都以『沒有附件、沒有贈品』為參考。) 當親耳聽見母親說：「如果我不值得活了，你要幫助我解脫。」 該如何抉擇？ 「死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。」 面對「送母遠行」的生死之約，最後一段旅程該如何陪伴； 當生命僅餘痛苦，人們是否有自主善終的權利！ 中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫．聶爾玲（Helen Nearing）在《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。 對所有家人而言，母親在她人生的最後一哩路，幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分，死亡可以是安詳平和的，對死亡不再有未知的恐懼，懂得珍惜、善用活著的時光，不要有遺憾，勇敢面對死亡。 ——畢柳鶯 ●感動推薦 王美霞（南方講堂創辦人） 平路（作家） 江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者） 李崇建（作家，資深生命教育工作者） 周志建（資深心理師，故事療癒作家） 洪仲清（臨床心理師） 畢恆達（臺灣大學建築與城鄉研究所教授） 陳耀昌（醫師，《傀儡花》、《島嶼DNA》作者） 賴其萬（和信醫院醫學教育講座教授） 蘇絢慧（諮商心理師） （依姓氏筆劃排序） ●關於本書 藉著我的筆，母親繼續精采的活著。 母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護…… ——畢柳鶯 行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。 母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路…… 這是母親教導她的最後一堂生死課。 現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？ 畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。 書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。 全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。 讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。 ●特別撰文推薦 這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願，又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料，影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書！——賴其萬 畢醫師這本新書，她的弦外之音，隱藏不能再浪費時間，不管是公投或立法通過死亡權利法案，尊重意識清楚，無法治癒，痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛 在有限的生命裡，活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然，死是必然。母親對於死亡的坦然，實是寶貴的一課。——畢恆達 面對生死、臨終陪伴，很不容易。感謝畢醫師出這本書，我想，這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時，最好的臨終陪伴寶典。——周志建 這是一本生命教育之書，也是精采的家族歷史，從個人的生命遭遇，關注個人的生命史，充滿人性的關懷，將生命視為整體，充滿療癒的能量。對於台灣社會，對於生命的眼光，都是一本重要的書。——李崇建 畢柳鶯 臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食，因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇，養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬，他們的脆弱、受苦、堅強與韌性，給了我許多啟發與力量；也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。 喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得，累計五百篇文章，並著有《醫步醫腳印》一書。 ﹝推薦序﹞ 幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合／賴其萬（神經內科醫師，和信醫院醫學教育講座教授） 生命誠愉悅，死亡歸平靜／江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者） 好好道別、生死兩相安／周志建（資深心理師，故事療癒作家） 一本生命教育之書，精采的家族歷史／李崇建（作家，資深生命教育工作者）自序：我們與善終的距離引言：思考死亡，面對死亡 第一章：小腦萎縮基因篩檢記 第二章：坎坷人生孤女淚 第三章：愛要及時，牽手旅遊 第四章：自行復健，積極生活 第五章：父親往生，母獲自由 第六章：與看護相伴的日子 第七章：自主善終的抉擇 第八章：愛的極致是放手 第九章：斷食過程 第十章：生前告別式 第十一章：三個葬禮，三樣情 第十二章：拔管善終的意外之旅 第十三章：善終權利立法進化史 第十四章：不得安樂死的自力救濟後記／母親雖死猶生，與父親和解最寶貴的一課：母親對於死亡的坦然／作者弟弟 畢恆達（國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授） 生與死的難題／作者先生 黃東曙（博生婦產科診所醫師） 母親與我們（母親與家人不同階段的身影留念）附錄： 壹、讀者的迴響與疑問 貳、簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」辦法及表格 參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格 肆、《尊嚴善終法草案》（2020年3月13日提案） 引言/ 思考死亡與面對死亡死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。 人從一出生，就是一步一步走向死亡的終點。人終有一死，不過一般人很少思考死亡。也許這是一種自我保護作用，可以避免處於恐懼死亡的焦慮。 我第一次接觸死亡是十歲那年農曆七月半，宜蘭利澤村的冬山河邊有小朋友玩水溺斃，我帶著弟弟妹妹加入圍觀的人群中。當他的父母抵達時，小朋友突然流鼻血了。意外往生者見到親人會七竅流血的傳說，流傳已久，親眼目睹帶來永遠無法磨滅的印痕。這意味著人死以後，靈魂還在嗎？冬山河每年總有幾個人溺斃，通常是在七月半、八月半、春節前這些特殊的日子，傳說是溺水冤魂在找替死鬼。若此為真，也是死後有靈魂的印證嗎？我十二歲那年，也是農曆七月，父親夜晚騎腳踏車過橋，沒有發現橋樑修繕中，連車帶人落入河中，幸運被救起。沒想到第二天，一位深諳水性的人游泳溺水而死。全家人驚慌一場，對於替死鬼之說，印象深刻。 從小害怕靠近廟宇，因為廟宇牆上經常出現地獄裡上刀山、下油鍋等各種恐怖的畫面。為非作歹之人死後會下地獄，本是為了勸人向善，即使只是對父母不孝也要下地獄，對孩童而言，反而造成對死亡的恐懼。 我的長子從小學二年級開始，經常表示非常害怕死亡，問我死亡是怎麼回事？當時我雖然擔任醫師數年，上過解剖課，在醫院裡見過不少死亡案例，但是學校不曾開過死亡課程，醫院裡只把死亡病例當成醫療失敗的結果。定期召開死亡病例研討會，目的也是為了釐清死亡的病因。我未曾深思，死亡是什麼？臨終之人有何感受？ 印象中我回答長子：「人死了就什麼都沒有了，什麼感覺都沒有了，不用怕。」他覺得這答案更讓人覺得恐怖，活蹦亂跳的一個人，怎麼會變成什麼都沒有了？我換了一個答案：「人死了只是肉身毀壞，靈魂會永遠存在生者的記憶中。」最近與他核對此事，他記得的是我跟他說：「長大了就不會怕了。」 由此可見，雖然懂事之初，曾經恐懼死亡。之後二十幾年，我忙碌於學業和工作，即使比一般人見過更多的死亡，身為醫師的我並沒有認真思考過死亡，因此無法幫忙減輕兒子對死亡的焦慮。 美國精神科醫師歐文．亞隆（Irvin D. Yalom）在《凝視太陽：面對死亡恐懼》（Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death）書中描述一位母親面對孩子提出相同疑問時的回答：「你眼前還有很長的人生要走，沒道理這麼小就煩惱這件事。」「當你老到快死的時候，你要不然是覺得死亡沒什麼，要不然就是有病在身，你會想快快解脫，不管是哪一種情況，那時候你都不會討厭死亡。」 聽起來這答案深具智慧，不過這個孩子雖然記得母親的話，即使長大成人，仍然為了死亡焦慮去找亞隆醫師做心理諮商。而亞隆八十五歲所寫的自傳《成為我自己：歐文．亞隆回憶錄》（Becoming Myself: A Psychiatrist’s Memoir）書中，還是用了不少篇幅述說他自己的死亡焦慮。 亞隆問過自己和病人：「對於死亡，你最害怕的是什麼？」常見的答案可分為兩類，第一：「無法做自己喜歡的事情，或無法看見自己關心的人之後的發展。」第二：「擔心自己的配偶、伴侶或者是子女，如何度過沒有他∕她的日子。」不論是哪個答案，最在意的無非是自己和所愛之人，那麼有生之年最重要的事情，不就是好好善待自己和所愛之人嗎？面對死亡時，所有的名利、物質皆可拋。 在《凝視太陽》書中，亞隆提到漣漪概念：我們每個人往往在不知不覺中，起了同心圓向外擴散的影響力，可能影響他人好幾年，甚至好幾代。唯有人的善行，唯有人對他人的德澤，能夠超越己身的有限而永垂不朽。我們一生中可能對陌生人有過善行、照顧了親友、工作中服務他人、指導或啟發過他人，甚至留下文字、音樂、藝術或科學的遺產。如果感到此生沒有白活、沒有遺憾，也許可以減少死亡的恐懼。 死亡的滋味，無人能知。畢竟沒有哪位亡者能夠回頭告訴我們死亡是什麼？然而，我們看過、聽過許多親人的死亡對生者造成的影響。朋友的母親已經八十幾歲，洗腎超過十年，在一次晨泳中意外溺斃。雖然其母在生前多次提到希望快速死亡，不要慢性臥病而死，自己受罪，也連累子女，但是母親突然的離去，這位朋友陷入了深沉而長久的哀痛。足足有兩年之久，她身陷陰鬱的情緒中，連說話的音調都與以往不同，也很難露出笑容。 我的外婆早逝，冬山阿姨長我母親十一歲，對我母親疼愛有加，我母親視她如母。家中三姊弟自然也最喜歡這位阿姨。但是阿姨的長子在十七歲的時候，死於工廠的意外。阿姨的眼睛差點哭瞎了，表哥的遺照被一頂帽子遮著，因為阿姨看到表哥的照片又要淚流不止。從此阿姨的面容如憂傷的聖母雕像，數十年沒有見到阿姨快樂的笑過，偶爾露出笑容，也像是石膏的臉，在眼角和嘴角有一絲絲肌肉的牽動而已。在國中的年紀，我見識到「白髮人送黑髮人」是人間至痛。 沒想到過了幾年，她的小兒子當兵回來，騎摩托車意外身亡。我們都擔心阿姨熬不過去，不知說什麼才好，只能默默的陪伴她。有一位師父開導她，她與兒子的緣分淺，只能陪伴那麼多年，她因此比較釋懷了。在復健科病房，除了腦中風的中老年人以外，最多的就是年輕男性的腦外傷和脊髓損傷者，病人多半是由母親照顧，我總把對阿姨的疼惜移情到這些母親身上。 冬山阿姨晚年得了血癌，遠從宜蘭到台大醫院接受治療，我母親也幫忙照顧。非常心疼她做骨髓穿刺、化療的艱辛。所幸治療後，症狀得到暫時緩解。但是三年後，血癌復發，治療無效，阿姨往生了。母親奔喪回來，興奮的告訴我，她從來沒有見過阿姨這麼美麗、這麼春風過，臉上甚至有淺淺的笑容。她覺得阿姨終於擺脫了喪子之痛，一定是在天上見到兩個兒子了。並且告訴我，若為了多活三年，吃那麼多苦，受那麼多罪，她覺得不值得。可見，我的母親對死亡無懼，害怕的是病苦！ 一九八○年代，我在台大醫院擔任復健科住院醫師，植物人王曉民在父母照顧了二十年以後，情況不佳，其父母不忍女兒繼續受苦，提出安樂死立法的需求，引起社會廣泛討論。台大醫院就在立法院附近，我記得我在安樂死立法的連署單上簽了名，那是我第一次接觸安樂死的議題。當時我已經對「歹活不如好死」有所認同。 復健科經常要面對生活品質很差的嚴重失能者，看到病人餘生痛苦無邊，家人負擔沉重，心中非常不忍。許多女兒為了照顧父母，終身不婚，因為沒有機會交男朋友，也沒有餘力成家。許多母親或者妻子因為照顧臥病的子女或配偶，長期被困在病床邊，沒有自己的生活。當然，也有男性家屬作這樣的犧牲，這些男性在復健醫院裡面都被當作模範生一般讚揚。我覺得毫無尊嚴的終身纏綿病榻，對當事人及其家屬而言都極其殘忍。一直期待安樂死完成立法，倏忽四十年已過，可惜至今尚未成功。 一九九九年我閱讀美國生死學大師伊莉莎白．庫伯勒｜羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）所寫的《天使走過人間：生與死的回憶錄》（The Wheel of Life: A Memoir of Living and Dying）才首次接觸到「臨終關懷」的觀念。她於一九六七年開始主持一種研討會，請疾病末期的病人來到會議現場，不是為了探討疾病的成因與治療，而是請病人訴說他們的內在感受、需求、遺憾或者是願望等等。在那人人避談死亡的年代，「臨終」、「死亡」等名詞在一般研討會裡都不會出現。事實上，病人從家屬與醫師的反應，對於自己將不久於人世已經心知肚明，醫師的不明說讓他們感到憤怒，家屬的逃避也讓他們覺得孤單。這個研討會提供他們吐露心聲的機會，也感受到有人關懷的溫暖。這樣的研討會對醫學生有很大的震撼與啟發，讓他們理解死亡乃是人生的一部分，讓臨終者身心靈得到照顧，沒有遺憾的離開，也是醫者的任務。然而多數把死亡視為醫療失敗的醫師同事們卻非常排斥，不來參加研討會，甚至故意不轉介病人給羅斯醫師。 羅斯醫師關懷臨終病人所思所願的觀念，也運用到了她父親的身上。她父親疾病末期，期望回家善終，但是醫師不放行。她從美國飛回瑞士，直奔醫院，和醫師理論。最後簽下「違反醫師建議自動出院切結書」，帶父親回家。在救護車上，她拿出預備好的香檳酒與父親乾杯，父親思念這美酒已經很久了。數日後父親在掛著瑞士風景畫的房間，聽著窗外熟悉的教堂鐘聲中安詳離開人世。這個案例凸顯諸多醫師只看見「疾病」，而未連結「病人」的感受與需求，實在是醫學教育的失敗！ 羅斯醫師將研討會經歷彙整，於一九六九年出版《論死亡與臨終》《On Death and Dying》一書，得到很大的迴響，此書日後成為該領域的經典教科書。美國《生活》雜誌（LIFE）採訪報導了一場「死亡與臨終研討會」，讓她一舉成名。那次研討會的主角是一位二十一歲的年輕女性，她在研討會中不談疾病與死亡，卻是侃侃而談假若她能夠活下去，她有多少想做的事情、有多少抱負想要完成。羅斯從病人身上學習到，面對死亡是為了不要留下遺憾，是為了好好活著。然而院方還是對她非常不諒解，他們認為醫院是要救活病人的地方，羅斯把這家醫院變成名聞遐邇的死亡醫院。羅斯醫師被戲稱為「死亡醫師」。 羅斯醫師的觀念超越了時代，八○年代歐美先進國家陸續設立臨終安寧照護病房，台灣在一九九○年成立了第一個安寧照護病房，提供臨終病人舒適有尊嚴的善終服務。目前各大醫院都有這樣的服務，甚至有居家安寧照護的服務，病人可以在自己的家中善終。 日本的中村仁一醫師也可稱為另類的「死亡醫師」，他從一九九六年開始定期舉辦「思考自己之死」的集會。集會的標語是「要讓現在活得精采，就必須思考死亡」，與會人士自由溝通有關生與死的想法，討論末期醫療、癌症的宣告、腦死、器官移植、延命治療、尊嚴死、安樂死、生前意願等等議題，許多時候大家只是分享如何活得暢快。不只談論，還要行動，辦過「壽衣服裝秀」、「模擬葬禮」、「我要躺進棺材」等活動。在當時的日本社會，死亡還是一種禁忌，他的作為引起很大的爭議，但是這個集會每次都有數十人參加。至二○一七年時已經連續舉辦二十一年，有超過二百二十五次的聚會。 中村醫師甚至在家中放了一副可組裝拆卸的環保瓦楞紙棺材，每年除夕，他會在裡面躺上幾分鐘，回想這一生，反省過去一年做了哪些事情？有什麼需要改進的地方？未來有什麼計畫？他從七十歲開始認為自己已經過了「賞味期」，隨時都可以沒有遺憾的離開人世，每一天都是老天爺額外給予的。 中村醫師於二○一三年出版《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》，提倡傳統的在家「自然死」（natural death）。在日本百分之八十左右的人在醫院死亡，許多沒有必要的醫療措施，延長了死亡的過程，造成人們死亡之前受到極大的痛苦。 他認為得癌症而死，是最好的死法。有充分的時間處理身後事，與親友告別。在他看來癌症是一種老化，癌症本身不痛苦，是治療癌症造成了痛苦。他已經過了七十歲，主張重病不叫救護車、不住院治療，在家自然死，死亡是留給晚輩最後的遺產。他對死亡的豁達，對生存的積極態度，令人讚賞。 達賴喇嘛對死亡的看法非常積極正面。他認為死亡是生命的一部分，不論我們喜不喜歡，它註定會來臨。害怕死亡而逃避它，還不如去瞭解它的涵義。覺知死亡之必然是一件好事，如此我們才會專注於此生的修行，善用這個已經獲得的特殊人生，多做利己和利他的善行，那麼死亡的時候將沒有遺憾。死亡可以是欣慰的事，人的靈魂將輪迴再生，死亡不過是換件衣服。這件衣服老了、舊了、破了就應該換掉，身體毀壞了也是如此。死亡如此簡單，不是神祕、黑暗的，那麼不需要恐懼它，需要的是努力過著有意義的生活。 註1│《凝視太陽：面對死亡恐懼》（Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death），歐文．亞隆（Irvin D. Yalom），心靈工坊，二○○九。 註2│《成為我自己：歐文．亞隆回憶錄》（Becoming Myself: A Psychiatrist’s Memoir），歐文．亞隆，心靈工坊，二○一八。 註3│《天使走過人間：生與死的回憶錄》（The Wheel of Life: A Memoir of Living and Dying），伊莉莎白．庫伯勒｜羅斯（Elisabeth Kubler-Ross），天下文化，二版，二○○九。 註4│《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》，中村仁一，三采文化，二○一三。 第一章 小腦萎縮基因篩檢記二○○一年春節回娘家前，母親在電話裡說她走路越來越不穩了，上下樓梯都要用手扶。她抱怨走路不穩、容易跌倒好幾年了，但是平常除了照顧中風的父親以外，各項運動、家事樣樣來，手腳俐落得很，我想一定又是她多慮了。 沒想到，幾個星期沒見，她清瘦不少，兩腳併攏站立時身體搖晃得很厲害，更別提單腳站立了。 我的臉色一定露出異樣，母親頻頻追問：「我中獎了，是不是？我都這麼老了，怎麼還會發病呢？」我愣坐在一旁，腦中一片空白，說不出話來。 在此之前二十年，比母親小三歲的表哥由於走路搖搖晃晃，來到我擔任住院醫師的台大醫院神經內科看診，經過一系列檢查後主任給了一個罕見的診斷：脊髓小腦萎縮症（SCA: Spinocerebellar Ataxia）。他請我好好問清楚家族史，把資料交給他。 一路問下去才發現，原來舅舅從三十幾歲起，走路就像醉漢一樣，應該也是這種病。表哥確診的三年前舅舅因行動不良被診斷脊椎狹窄壓迫神經，脊椎手術後雙腳幾近癱瘓，無法解尿，就再也沒有下過床。外婆四十歲難產病故前身體無恙，但是外婆那邊很多房親戚都有人年輕時就走路不穩，日後行動不便長期臥床的。從密密麻麻的家族罹病分布圖看起來，男、女罹病機會相當，是一種顯性遺傳。只要父母中有任何一人罹病，每位子女都有二分之一的機率罹病。 這是舅舅一家人悲慘命運的開始，舅舅在臥床五年後利用衣物綁住脖子，身體滾下床自縊身亡。表哥在確診十年後，以塑膠袋悶住頭部，窒息掙扎而死。表弟二十幾歲發病，臥床七、八年無法言語、吞嚥，全身關節變形、壓瘡、瘦得皮包骨過世，得年才四十二歲。而表哥和表弟的孩子們已經多人發病，年齡不過十幾或二十幾歲。這疾病有個特徵，下一代會在更年輕就發病（anticipitation）。二表嫂因為女兒、兒子、丈夫先後得病，先是酗酒，後來得到憂鬱症，數年後不明原因猝死。 從此，家族有遺傳疾病的陰影，潛伏在我們的腦海裡。母親的多位姊姊當時好像都沒有發病的跡象，已經六十四歲的母親年紀早超過疾病好發年齡（三十至四十幾歲間），因此家人很少談及這件事。就連從事醫療工作的我，雖然知道幾年前已經可以做基因檢測，也沒想過要去面對這個問題，鴕鳥式的以為外婆把基因傳給兒子，女兒家人可以豁免。 看到母親明顯的平衡障礙，心知不妙，腦袋裡千頭萬緒，卻必須故作冷靜，安慰母親：「看了醫師再說。」先生得知此消息，萬分焦慮，覺得有如從雲端摔落，人生突然變色，夜裡輾轉難眠，又怕我承受不了打擊，頻頻勸慰。短短幾日白了頭！ 陪母親到神經科看診，醫師做了理學檢查，平衡感有明顯障礙，安排我們到研究室抽血檢查，我知道八九不離十，劫數難逃了！不過還是要等基因檢查的結果，同時也安排了腦部磁振造影（MRI）以幫忙確定診斷。 照MRI要半個鐘頭，母親說感覺時間好長，全身不停地發抖，身上穿著薄薄的衣裳，蓋著一層薄薄的被子，在小小的密閉空間，好擔心機器會不會故障？機器不時傳來不同的聲響，不知道何時聲音會響起？也不知會響起何種聲音？恐怖又漫長的檢查！醫療人員很少知道，我們習以為常的檢查，病人這麼難受！ 母親多半也看出端倪，不斷問我可不可能是別的病？我告訴她譬如感染、腫瘤也是有可能，所以要照腦部磁振造影。她說她希望她得到別的病，只要不是小腦萎縮症就好。她寧願是腦瘤，就算是癌症也沒有關係，開腦她不怕，死掉她也不在乎，只要不要遺傳給孩子、孫子就好。我心悽悽然！ 我拿了磁振照影的片子，請教熟識的放射線科主任：「這像是多大年紀的MRI？」答約：「五十歲左右，只有看到一個很小的空洞，其他都正常。」我說病人有小腦萎縮家族史，目前已經有明顯平衡障礙。他說：「這樣的話，影像有符合小腦萎縮症。」病症早期，小腦的萎縮輕微，還在正常範圍內。和先生商量以後，決定瞞住所有家人，不要弟弟、妹妹和我們一樣面對這種煎熬。 我先生是婦產科醫師，利用產前篩檢，可以讓兒子和外甥不要生出帶著此遺傳基因的孩子，我們絕不能讓年紀輕輕的第三代面對這種生命之沉重。 電話裡我告訴母親她沒有小腦萎縮症，只是有些陳舊的腦中風，平衡感不好是因為年紀大了老化的關係。她雖看不到我（我住台中）因為撒謊而不自然的表情，但還是聽出來女兒沒有對她說實話，堅持要自己去看基因檢測的報告。 她去台北榮總看報告，檢查結果是台灣最常見的第三型小腦萎縮症。遺傳諮詢的技術員，很驚訝她怎麼無人陪伴，獨自來看結果，而且聽到結果還異常的冷靜，沒有驚慌、沒有悲傷，不斷稱讚她真堅強。母親當時正在學電腦，還告訴我她也許應該去學英文，免得將來跟外籍看護無法溝通。 母親希望我們三姊弟都去做檢查，她說她老了，生這種病沒有關係，然而她放心不下三個子女、三個外孫，萬一得病怎麼辦？她更不能接受外孫再生育有病的下一代。 我反對未發病者做檢查，這種病目前尚無有效的治療方法，提早知道了於事無補，只是影響心情而已。尤其是孩子們，年紀輕輕如何承擔這些？母親認為孩子假如帶有基因一定要知道，交女朋友時要告訴對方，不能像表弟這樣隱瞞女方，結果女方不能原諒，生下孩子就帶著孩子走了，一輩子怨恨他。（表弟的女兒，十歲發病，二十幾歲就過世了。） 我說孩子假如知道了，他還有機會交異性朋友嗎？欺騙對方，他們做不到，告訴對方，結果一定是把對方嚇跑的。唯一讓他們有公平與異性交往機會的就是他們真的不知道真相，他們才能自然的與人交往。母親說：「這樣對對方不公平！」我說：「你不是常告訴我『天下沒有真正公平的事』嗎？這是因為這個病現在可以提早檢查出來 ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 分享閱讀 書籍狀態請詳看圖示 如對商品有疑問請使用「聯絡店家」發問，發問時請告知完整商品名稱 ■客服電話服務時間: 敝店客服電話 (02) 85316044 服務時間為週一至週五 09:00-12:00 及 13:00-17:00，例假日與國定假日公休 其餘時間請使用 聯絡店家 功能聯繫 。 由於敝店為多平臺同步販售，來電請務必告知為樂天買家以節省您的寶貴時間，謝謝您。 ■其他注意事項: 建議可多利用7-11取貨付款，可在自己方便的時間領貨。