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作者:安德魯.所羅門 出版社:大家 出版日:1040902 ISBN:9789866179969 語言:中文繁體 裝訂方式:平裝 內容簡介 「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」 「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」 養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。 西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。 作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街寵兒生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的基督徒父母生出連續殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至因姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。 這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知,而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母往往得用肉身造橋,才能橫渡這條如深淵般的惡水。 這些父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在生與不生、親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨,許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。 作者開宗明義提到:「從來就沒有複製這回事。」所有的生育都是一種製造,沒有子代會完全複製親代。在訪查過程中,他也見識了父母最深沉的絕望、瀕臨崩潰的邊緣。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激──這是本書最大的謎題。 這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變,但也讓父母更了解自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要。 他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰,而是不帶偏見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難,並對父母在愛中的掙扎寬厚以待。作者並不頌揚苦難,他透過本書告訴我們,珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。 這是本兼具心理學和社會學意義的專著,而很少人能把意義如此嚴肅的研究寫得如此溫柔、動人而心碎,而這正是因為作者在書寫他人的經歷時,也注入了自己的生命經驗,並反思自己傷痕累累的人生。作者身為同志,他在摸索「我是誰」的過程中讓母親驚心,父親憂慮,雙方皆飽受折磨。這是他進行這項研究的初衷,藉由探查其他差異份子的家庭,試圖了解這樣的傷害究竟是源於個人、家庭,還是社會? 作者自述:「展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是在愛中原諒我,而我最後也在愛中原諒了父母。」 願所有讀者都能在本書中找到愛所需要的勇氣,並在釋卷後,以全新的眼光去評判個人價值及生命價值。 本書特色(編輯小語) 封面的黑影,以及周身的水紋,第一眼讓人聯想到的,是在胎兒在母腹中的超音波影像。父母在看到超音波影像時的心情,是興奮、期待,充滿對未來的想像。那必定是一幅很美好的景象,縱使知道其中會包含很多辛苦和勞碌,仍舊在看到影像的第一眼就注入了滿滿的感情。 但他的真實面目,不是儀器可以看得出來的,未來必定有太多「意外」以及無限「驚訝」等著。那就是為何孩子的影像會是個黑影,也一定要是個黑影。 作者簡介 作者介紹 安德魯.所羅門 Andrew Solomon 2001年,他從長期憂鬱症的泥淖中走出,寫成了《正午惡魔》(The Noonday Demon)這本回憶錄,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。 他的演講被《WIRED》雜誌列入十大必看TED Talk,他也成了紐約時報年度暢銷作家,《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。作者獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「邁向更美好人生書籍獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達同志文學獎(回憶錄/自傳類),以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。 所羅門關注的題材廣泛,除了憂鬱症,還有蘇聯藝術、阿富汗文化復興、利比亞政治等等。他曾為多本文學評論與選集撰寫文章。 所羅門積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他針對同性婚姻主題所寫之文章曾於多種大眾媒體上曝光,包括《紐約客》、《新聞週刊》、美國同志雜誌《倡權者》(The Advocate),以及脫口秀《安德森‧庫珀360°》(Anderson Cooper 360°)。 他四處演講,並於康乃爾大學威爾醫學院擔任精神病學講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、耶魯大學貝克萊學院講師、密西根大學憂鬱症中心主任、哥倫比亞大學醫療中心精神科主任以及冷泉港實驗室主任,他也是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與躁鬱症支援聯盟、紐約人類學院以及美國外交關係協會的成員。所羅門獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻... 各界推薦/推薦序 得獎與推薦記錄 「安德魯.所羅門充滿原創力,他的寫作能為21世紀人類的權利宣言,打下一段充滿智性的基礎。人類不論種族和宗教,皆具有生存、自由以及追求幸福的權利,往後,這項權利還要擴充,人類不論具備何種身分認同,都具有心理上獲得接受的絕對權利。」──Eric Kandel,諾貝爾生醫獎得主 ◆2012年美國國家書評獎(National Book Critics Circle Award) ◆2013年美好人生書獎──心理學類(Books for a Better Life award) ◆2013年安斯菲爾德–沃爾夫圖書獎──非小說類(Anisfield-Wolf Book Award) ◆25屆浪達同志文學獎提名──跨性別組非小說類(Lambda Literary Award) ◆2013年戴頓文學和平獎(Dayton Literary Peace Prize) ◆2013年安東尼盧卡斯圖書獎(J. Anthony Lukas Book Prize) ◆2013年耶魯大學研究倡導獎(Yale University Research Advocacy Award) ◆2013年GRASP捐贈與贊助者獎(GRASP Friend and Benefactor Award) ◆2013年獎噴泉之家人道主義者獎(Fountain House Humanitarian Award) ◆2013年密西根大學麥可華勒斯獎(Mike Wallace Award of the University of Michigan) ◆2013年哥倫比亞大腦灰質獎(Columbia Gray Matters Award) ◆2013年全國犯罪和違法事務協會傑出成就獎(Distinguished Achievemenet Award in Nonfiction of the National Council on Crime and Delinquency) ◆2013年紐約市精神疾病全國聯盟「希望種子」獎(National Alliance on Mental Illness of New York City’s 2013 “Seeds of Hope” Award) ◆2013年新大西洋獨立書商協會年度圖書獎(NAIBA Book of the Year Award) ◆2013年綠康乃馨同志文學獎(Green Carnation Prize) ◆2013年山繆強森獎入圍(Samuel Johnson Prize) ◆名列2013年《展望》雜誌全球頂尖思想家(One of Prospect Magazine’s Top World Thinkers of 2013)... 內容試閱 自閉症 抑制疾病,是進步的里程碑。現在有無數的傳染病都可以用疫苗來預防,或用抗生素來治癒。抗反轉錄療病毒療法可以控制許多人的愛滋病情, 致命的癌症也能永久緩解。母體接觸病毒很可能導致胎兒失聰,這件事揭露之後,聽人父母生下的聽障孩子就減少了,而人工耳蝸手術也降低了功能性耳聾的人數。腦垂體侏儒症的療法問世之後,小個子的數量也下降了。唐氏症能事前篩檢,因此有些準父母選擇墮胎,另一方面,治療方式也更為有效。抗精神病藥物減輕了思覺失調的症狀。天才和罪犯出現的頻率依舊。但,令人不解的是,自閉症的案例似乎增加了。 一般認為自閉症是一種廣泛性的失調,影響了行為的各個層面,也影響感官感受、運動功能、平衡、對於身體的感知,還有內在意識。自閉症本身並不影響智力,這種症候群的根本問題在於社會功能失調。自閉症者的主要症狀包括缺乏語言能力或語言發展遲緩、非語言溝通能力低弱、出現不斷擺動手臂等自我刺激的行為、很少看人的眼睛、對於結交朋友興趣缺缺,很少自發玩遊戲,也很少玩需要想像力的遊戲,同理心、察覺力和社交能力較為不足,欠缺與他人情緒交流的能力,固執、興趣範圍狹窄,對於轉動的輪子或亮晶晶的物品十分著迷,但以上症狀不盡然會出現在每個自閉症者身上。自閉症孩童或成人的思考方式多半非常具象,可能難以理解譬喻、幽默、諷刺及挖苦。他們的行為固著且固執,對於某些物品非常依戀,但選擇何種物品似乎又沒有規則可言,而且他們不玩玩具, 而是按照大小或顏色排列。自閉症者可能會有咬手、撞頭等自殘行為,也可能有感覺動作方面的缺陷。許多自閉兒可能沒有發展出用手指東西的能力,必須直接把別人帶到他所提及的東西旁邊。有些人會出現「言語模仿」,也就是重複別人所說的詞句,但往往不明白話中之意。自閉症者說話可能沒有語調起伏,而且交談時可能會滔滔不絕,且不斷反覆談論自己著迷的事物。進食往往有固定儀式,吃的種類也極為有限。他們的感官無法承受過於擁擠的空間、人與人的肢體接觸、霓虹燈或閃爍的燈光還有噪音,對此異常敏感。像衣服上的標籤這類微微刺激的東西,許多自閉症者往往難以忍受。大部分人喜歡的東西,自閉症者常常覺得難以理解。雖然大部分自閉兒很早就顯現出徵兆(不過不一定有人發現),但是大約有三分之一的人原本發育正常,然後多半在一歲四個月到一歲八個月之間開始退化。由於上述症狀的輕重程度有高有低,因此自閉症被認定是種光譜,光譜上有各類症狀,程度不一。 世人總說自閉症者無法愛人,而我一開始研究時,就很想知道既然孩子無法回應父母的愛,父母又有什麼方法可以繼續愛孩子?自閉兒往往像是住在自己的世界裡,不太回應外界的訊息。孩子對父母的安慰似乎沒什麼反應,不大和父母互動,也不想討父母歡心。由於無法分辨自閉兒的狀況究竟是情緒缺陷,還是表達缺陷,因此照顧這樣的孩子可能讓人心力交瘁。重度自閉症究竟是能聽懂一切,只是無法表達,還是對某些事物就是渾然不覺?這一點我們幾乎一無所知。究竟該如何愛自閉症者,這其實是巴斯卡賭注:如果他們感受得到愛,卻沒有人給他們愛,他們必然十分痛苦;如果他們無法感受愛,卻有人給他們很多愛,愛就徒然浪費了—兩害相權,後者似乎輕一些。問題是情緒並非免費的禮物, 愛孩子, 孩子卻無法回應你的愛, 這樣的愛, 成本極為驚人。不過,雖然大家都說自閉症患者情感冷漠,多數的自閉兒至少最後還是能發展出一定程度的依戀。(待續)貝琪.伯恩斯和傑夫.韓森原本打算只生一個孩子,但女兒西西兩歲時,貝琪決定再生一個,然後幾乎就立即懷孕了。貝琪回想自己在做羊膜穿刺時跟傑夫說:「要是發現了什麼...

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